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Heilung in Sicht: Neuigkeiten zu Braden Hart und dem hingebungsvollen Einsatz seines Vaters Drucken E-Mail
Optic Nerve Hypoplasia
Freitag, 04. September 2009 um 13:00 Uhr

Quelle: NGNN

Normalerweise wäre es eine normale Frage gewesen, die ein 12jähriger Junge seinem Vater stellt. Am Beginn der Pubertät und nur drei Jahre davon entfernt einen Lehrführerschein zu erhalten, fragte Braden Hart seinen Vater also, ob er jemals selbst ein Auto fahren könnte.

Bradens Vater, Brad Hart, brachte es nicht übers Herz seinen geliebten Sohn anzulügen, bei dem bereits als Kleinkind eine Optikushypoplasie festgestellt wurde. Es war ihm gesagt worden, dass sich seine Sehschwäche zwar nicht weiter verschlechtern sollte, aber sie nie gut genug sein würde, um Auto fahren zu können.

Brad Hart schluckte den mit der Frage aufkommenden Schmerz hinunter, hielt seinen Fuß auf dem Gaspedal und sagte seinem Sohn ehrlich, dass er dazu nie in der Lage sein würde.
Aber Brad sollte sich irren.

Er wusste noch nicht von der Möglichkeit von Stammzellinjektionen in einem weit entfernten chinesischen Krankenhaus und hatte auch keine Vorstellung, dass eine ganze Kleinstadt zusammenhalten könnte, um seinem Sohn dabei zu helfen seine Sehkraft wiederzuerlangen. Diese Dinge erschienen ihm als unrealistische Hoffnung, damals, als er mit seinem Sohn im Auto fuhr.

Die erste, die Bradens Augenprobleme 1995 bemerkte, war seine Großmutter, der auffiel, dass die Augen des Jungen sich zu schnell hin und her bewegten. Brad fuhr darauf mit dem jungen Braden zum Anheuser-Busch Eye Institute nach St. Louis, wo die Ärzte sagten, dass es nichts gäbe, was man gegen Bradens Blindheit tun könne. Das Sehvermögen seines rechten Auges betrug 5%, auf seinem linken Auge konnte er kaum Licht erkennen.

Um die Dinge noch zu verkomplizieren, wurde bei Braden 2004 zudem eine Septo-Optische Dysplasie diagnostiziert, die Bradens körperliches Wachstum beschränken sollte, sofern er nicht täglich Wachstumshormone zu sich nehme.

Erstmals Hoffnung schöpften die Harts 2007, als Brad von einem Mädchen aus Missouri mit der selben Erkrankung hörte, die sich in China einer Stammzellbehandlung unterzogen hatte. Brad rief umgehend die Mutter des Mädchen an und begann schon bald damit Geld zu sammeln, um die Behandlung und Reise nach China bezahlen zu können. Braden stayed in China for a month while receiving stem cell injections.

Die Entscheidung war nicht einfach. Nachdem die US-Regierung unter Präsident George W.Bush sämtliche Stammzellforschung untersagt hatte, blieben für die Behandlung nur Länder im Ausland mit schlechteren Krankenhäusern. Costa Rica und Taiwan waren Optionen, doch nur China bot einen Preis, der für die Harts theoretisch machbar schien.

Und zudem war da das Thema der Stammzellen an sich. Die Behandlung in China nutzt Stammzellen aus Nabelschnüren und nicht die in den USA moralisch diskutierten ebryonalen Stammzellen. Aber Hart war darauf vorbereitet, dass niemand die Unterscheidung zwischen beiden verstehen würde und dass die Behandlung deshalb von vielen verurteilt werden würde. Brad nahm an, dass auch sein eigener Bruder, ein überzeugter Katholik, die Behandlung aus moralischen Gründen ablehnen würde. Aber sein Bruder überraschte ihn und sagte Brad, dass er in seiner Position exakt das gleiche getan hätte.

Neben den Kosten und der politischen Diskussion um die Stammzellmedizin, sorgte sich Brad auch um seinen Sohn. Er würde alles für ihn tun - sogar das Haus verkaufen, sagt er - solange er damit Braden die Chance ermöglichen könne, zu sehen.

“Ich zögerte kein bisschen", erinnert sich Brad, "mich beschäftigten nur die Fragen, mit wem ich sprechen musste, wieviel es kosten sollte und wann wir fahren können."

Die Stammzellen für Bradens Behandlung stammten von Beike Biotech, das seinen Sitz in der Nähe von Hongkong hat. Die Kosten der Behandlung sollten ca. 35.000 US-Dollar betragen und die Harts sollten 30 Tage vor Ort bleiben. Der Gedanke zu solch einem abgelegenen Ort zu reisen um das eigentlich Unmögliche möglich zu machen, wurde durch die Behandlungskosten noch verkompliziert. Nichtsdestotrotz zögerte Brad nicht.

“Wenn wir nicht fahren", dachte er, "werden wir es nie wissen."

Brad wendete sich an die Stadt Hermann (Missouri) und die Städte in der Umgebung, um Unterstützung für Bradens Reise zu erhalten. Die Leute dort hatten die Kenntnisse die Unterschiede zwischen den verschiedenen Arten von Stammzellen einzuschätzen und erkannten, dass diese Nabelschnurstammzellen nutzte. Daraufhin floss das Geld.

Brad traf Leute, die ihm beim Händeschütteln 100 Dollar in die Hand drückten. Er bekam Geld von vielen Spendern, darunter Schulgruppen, und selbst die örtliche St. George Catholic Church beteiligte sich. Ein Unbekannter aus Hermann hinterließ mehrfach Goldmünzen in den über die Stadt verteilten Spendendosen.

Die Mühen der Spendensammlung waren anstrengend für Brad, der darüberhinaus weiter als Verkäufer bei AAA Insurance arbeitete. Aber im Juni 2008 war genug Geld zusammengekommen, um mit Braden zur Behandlung nach China reisen zu können. Braden made friends with other patients receiving stem cells in China.

Sie checkten in ein Hotel ein, in dem auch viele andere auf ihre Stammzellbehandlung warteten, die womöglich ihr Leiden verbessert sollte. Die Patienten kamen aus der ganzen Welt und mit einer Vielzahl verschiedener Krankheiten - Parkinson, Multiple Sklerose - und sie alle hatte ihre Hoffnung in Stammzellen gesetzt. Viele Patienten hatten Optikushypoplasie wie Braden. Es gab keine Garantien, dass die Stammzellinjektionen helfen würden, und selbst wenn waren die Verbesserungen oft nur gering und benötigten bis zu 18 Monate, um sich zu einzupendeln.

Und dann kam der Schmerz der Injektion direkt in Bradens Wirbelsäule. Zunächst entfernten sie etwas Rückenmarksflüssigkeit, um Platz zu schaffen die neuen Zellen. Danach wurde die Injektion direkt in die Wirbelsäule gesetzt. Und dann Stille - mindestens sechs Stunden musste Braden komplett still liegen, durfte nicht mal seinen Kopf bewegen, um mögliche Nebenwirkungen zu vermeiden. Bei der ersten Injektion war er wach, dankbarerweise wurde er für die nächsten drei narkotisiert. Eine fünfte Dosis an Stammzellen wurde intravenös injiziert.

Es ist nicht komplett klar, wie Stammzellen arbeiten, allerdings erklärt Brad, dass die Stammzellen ins Rückenmark eindringen und von dort aus schwache Stellen im Organismus suchen. Dort setzen sie an und entwickeln sich wie die noch vorhandenen Zellen, so dass das Gewebe sich erneuern kann.

China war "komplett anders, als das, man erwarten würde", sagt Brad. Braden fand unter den anderen Patienten neue Freunde und Vater und Sohn hatten mit der Zeitumstellung zu kämpfen. Hongkong ist Mittel-Missouri um 13 Stunden voraus. "Und", ergänzt Brad, "man kann so viel Hühnchen und Reis essen." Braden vermisste das amerikanische Essen.

Braden war unsicher, wie sich die Dinge nach seiner Rückkehr aus China entwickeln sollten. Soviele hatten ihm soviel Geld gegeben, damit er sehen konnte. Er war dankbar, er war voller Hoffnung, dass er wie seine Freunde sehen und aufwachsen konnte.

Aber es gab keine direkten Ergebnisse. Die Untersuchung beim Augenarzt im November ermittelte, dass die Sehkraft seines rechten Auges weiterhin bei 5% lag. Es schien, als ob alles umsonst gewesen war.

Ärzte in Amerika äußern sich nicht zur Effektivität von Stammzellen, sagt Brad, da die Behandlungen von einer staatlichen Genehmigungen weit entfernt sind. Und das politische Klima während der Bush-Regierung brachte die Medizin den Antworten keinen Schritt näher. Einige Ärzte hatten Brad gesagt, dass das Versprechen der Wirksamkeit von Stammzellen im Ausland nicht mehr als ein Schwindel sei. Andere wiederum sagten, dass sie weder bestätigen noch verneinen könnten, dass Stammzellen der Grund für den Behandlungserfolg von Patienten seien.

Für Braden entwickelten die Stammzellen sich erst langsam dazu, den Unterschied auszumachen.

Aufnahmen von Bradens optischem Nerv zeigen die Effektivität der Stammzellen. Das erste Bild aus dem Januar 2008 zeigt nur einen schwachen Strich, der zum Nerv führt - Zeichen für geringe Durchblutung. Aber die Aufnahmen, die nach der Reise nach China aufgenommen wurden, zeigten einen stärker ausgeprägten Strich, mehr Blut. Und die folgenden Aufnahmen konnten sogar noch mehr Blut, mehr Wachstum dokumentieren. Im vergangenen Mai zeigten die Bilder einen relativ starken Blutfluss zum Nerven hin an.

Beim Sehtest im Mai, hatte sich Bradens Sehschärfe auf 20% verbessert. Aktuell verbessert sich auch sein linkes Auge, das mehr Licht erkennt, und er kann nur seine Finger aus knapp 90 Zentimeter Entfernung abzählen.

Da Optikueshypoplasie nicht degenerativ ist, wird Braden die Verbesserungen nicht wieder verlieren. Brad weiß noch nicht, ob sie noch weitere Stammzellbehandlungen unternehmen werden, aber Vater und Sohn müssten dann womöglich nicht erneut nach China reisen. Stammzellbehandlungen sind in den USA aber weiterhin unmöglich.

Braden kam im August in die achte Klasse der Hermann Middle School. Ihn hat die Unterstützung der Gemeinschaft in den letzten Jahren "total" überrascht und er bewundert, was sein Vater für ihn getan habe. Er hat seine Hemmung, Fragen zur Behandlung und zu seiner Sehstärke zu beantworten, etwas abgelegt und wird den Rest seines Lebens andere in Situationen wie dieser unterstützen.

Die Dinge werden ständig besser für Braden. In diesem Sommer konnte er erstmals seine Schuhe binden, was ihm früher aufgrund seiner Blindheit unmöglich war. Brad kaufte ihm ein Fahrrad, dass er nun beinahe jeden Tag fährt. Ein paar Mal schlug er sich seine Knie auf, wie andere Kinder auch, doch er stieg immer wieder auf. Er sagt, dass er nun die "meisten Dinge", von denen er immer geträumt hat, tun kann.
Nur wenige mit Optikushypoplasie haben das Glück, dass ihnen die Chance sehen zu können, gegeben wird, auch wenn es die Bemühungen einer gesamten örtlichen Gemeinschaft und eine Reise nach China benötigte. Braden kennt ein Mädchen aus Denver, die ehemals genauso schlecht sah wie er. Dank Stammzelltransplantation konnte sie ein Sehvermögen von 25% erreichen.

Sie hat nun ihren Lernführerschein. Und eines Tages wird Braden seinen auch haben.

*****

Für weitere Informationen über Braden Hart klicken Sie hier. Seine Webseite zeigt ein Video, in dem Braden Ende letzten Jahres ein Korb in einem Basketballspiel gelingt.

Zuletzt aktualisiert am Freitag, 04. September 2009 um 13:22 Uhr
 

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