視力の回復:Braden Hart君とお父さんの献身に関する最新情報 印刷 Eメール
Optic Nerve Hypoplasia
2009年09月 04日(金曜日) 13:00

ソース: NGNN

12歳の男の子が父親と一緒に車に乗ることはごく普通なことですね。成人式が近づくと、いよいよ少年期が終わり不安定な年頃になります。Braden Hart君は自分が運転初心者になるまでまだ三歳不足のことを知っているため、一日だけ運転してもよいかをお父さんに聞いたのです。

 しかし、Braden君の父親のBrad Hartさんは,息子に嘘をつく訳には行きませんでした。自分の愛している息子は、赤ちゃんの時に視神経形成不全患者として診断されました。これ以上悪くはならないが、一方運転できるようにはよくならないとも言われました。

 そこで、Brad Hartさんは心の苦痛を我慢して、足をペダルに置いたまま息子の運転の頼みに「No」と答えざるを得ませんでした。

しかし、Bradさんは間違っていました。

 Brad Hartさんはそれまで、遠い中国の病院での幹細胞治療の可能性やら、この小さな町が息子の視力回復に関わってくれるなど想像さえしなかったのです。この一切は、息子が車の中で運転を頼んだときには、まるで嘘のような光景だったに違いありません。

はじめてBraden君の視力問題に気付いたのはお祖母さんで、1995年のことでした。赤ちゃんのBraden の目の動きが異常に速かったのです。Bradさんは息子をSt. LouisにあるAnheuser-Busch Eye Instituteに連れて行きましたが、医者さんから手の付けようがないと告知されました。正常な視力を20/20とすると、そのときBradenの右目は20/400、左目は殆ど光に無反応でした。

この上、Braden君には2004年に中隔視神経異形成症が診断されました。これが、脳下垂体にも影響を及ぼし、成長障害を起こす心配があるために、毎日のようにヒト成長ホルモンを注射しなければなりません。

希望がHart家を訪れたのは2007年でしだ。BradさんがBraden君と同じ状況のMissouri州の女の子が中国で幹細胞の治療実験を受けたのを知ってから、直ちにあの子のお母さんに電話を入れ、中国治療のための資金調達に取り込みました。

その過程は容易なものではありませんでした。ブッシュ政府が幹細胞研究を禁止したため、米国では幹細胞治療は許されていないからです。そこでHart家は、外国の劣った病院に行くしかなかったのです。コスタリカや台湾が選択肢でしたが、中国が唯一予算内の国でした。
幹細胞と言うと、中国の治療で用いられる幹細胞は臍帯血幹細胞で、アメリカで倫理闘争の焦点になっている胚性幹細胞ではありません。しかし、すべての人がその差を知っているわけではないため、多くの人が手術のことを倫理違反と決め付けることをHartは覚悟しています。そして、敬虔なカトリック教徒の兄弟からも反発されるでしょう。驚いたことに、兄弟は同じ立場なら俺もそうすると言ってくれました。

費用や幹細胞をめぐる政治的争いより、Bradさんが心配するのは息子自身のことでした。息子の目さえ治せば、家を売るまでしても惜しくないと彼が言いました。

「私は全然ためらわなかった。その時言ったのは、「誰と話すか、いくら掛かるか、いつ出発するか」でした」と彼は言います。

Bradenに注射される幹細胞は香港の近くにあるBeike Biotechから供給されました。この旅の費用は35,000ドルになり、30日間の滞在が必要でした。あれほど遠いところまで飛んで行って、うそに見えるような夢を掴もうとするに加えて、膨大な治療費でいっそう心細くなります。それでもBradさんは躊躇しませんでした。

「とにかく行って見なければわかるまい」と彼は決意しました。
そしてBradさんは、Hermannを中心にBraden君の光のたびのために出掛けました。Hermannなどの市民らは幹細胞をめぐる議論を見越して臍帯血幹細胞での治療を認めてくれたため、募金がどんどん入ってきました。

Bradさんが言うように、あるとき出会った方と握手した後、手のひらに100ドルを残してくれたことがあります。Braden君は学校、寄贈者そしてなんとSt. Georgeカトリック教会からも寄付金をもらいました。さらにHermannでは、市内の寄付箱に繰り返して金貨を入れてくれた方が居ます。

最上位格付けの保険会社に常勤で勤めるBradさんにとって、募金は疲れることでした。それでも2008年6月に、ようやく中国で治療に必要な資金を集めることが出来ました。

そして彼らは病院に入りました。そこにはすでに世界各国から、幹細胞への期待を持って集まって来て、手術を待つ人々で溢れていました。Parkinson病から、多発性硬化症そしてBraden君のような視神経形成不全症など様々な患者達です。幹細胞さえ注射すれば直ちによくなるとは限らなく、事実として注射を受けても、効果は徐々にあらわれ、そして18ヶ月経てば目立たなくなるのが一般的です。

そして、Braden君への脊椎注射の時に痛みが伴いました。まず医師が元の脊髄液を一部取り除いてスペースを空けておき、そして直接に幹細胞を脊柱に注射する手術です。これが終わったら、最低6時間頭さえ動かさずにじっと寝たままでいて、髄液圧の上昇による頭痛を避けるのです。Braden君は初回目の注射に痛みで起こされましたが、幸い次の3回では鎮静させられました。5回目は静脈注射でした。

幹細胞がどのように働くかははっきりしていないが、Bradさんの話によると、どうやら幹細胞が脊椎に導入された後、中の弱い箇所を見つけてそこで定着し、そして既存細胞の機能を発揮するようになり、組織の再生へ持っていくとのことです。

中国のことを「想像とは全然違う」とBradさんは言います。Braden君は他の患者さんと友達になり、二人にとって後は時間推移との戦いです。香港時間はMissouri州中部より13時間も早く、Bradさんはチキンとライスしか食べないと言っています。Braden君はアメリカフードが懐かしいのです。
Braden君は中国から帰ったら皆のお世話にどう答えていくかまだ確信がありません。自分の視力回復のために大勢の人々が数多くの寄付金を寄せてくれました。彼は感激していると同時に、視力正常な仲間たちと同じように成長していく希望を持っているのです。

急遽な変化はありませんでした。Bradさんは中国から帰国した後息子を視力検査に連れて行きましたが、右目は元通り20/400で、何も変わっていないように見えました。

Bradさんによると、政府の許可が降りそうもないため、アメリカの医師たちは幹細胞治療の有効性に関しては皆無口で居ます。ブッシュ政府も一向にそれを許可する動きを示しません。Bradさんに対して、
「外国の幹細胞治療の約束話はいたずらだ」という医師もいれば、「幹細胞が治療成功の要因とも言わなければ、逆に幹細胞治療は効かないとも言わない」という医師もいます。

一方、Braden君には、幹細胞治療の効果が徐々に現れてきました。
Braden君の視神経の画像がこの変化を物語ってくれます。2008年1月に撮った最初の画像には、神経に向かう青白い線しか見られなかった――それは弱い血流量の印でした。これに対して帰国後の画像にははっきりした線がみられ、より多い血流量の印でした。その次の画像には更に改善が見られました。そして去年5月の画像となると、神経への健全な血流量が表明されました。

5月の視力検査では、20/100の得点でした。Braden君は左目が光線を感知でき、3フィート以外から指を数えられるようになりました。11月に改善を再検査する予定です。
視神経形成不全が非退行性なため、Braden君はこのように回復した視力を保つことが出来ます。Bradさんが迷うのは、さらに幹細胞を注射する必要があるかどうかです。二人はできれば中国への再治療は避けたいと言っています。ところで、米国での幹細胞治療が不可能なため、BradさんはBraden君の視力回復のためにさらに献身し続けるしかありません。

Braden君は8月にHermann中学校の8年生になります。彼によると、過去一年間の社会からの支持に「完全に」驚きました。そして父が面倒を見てくれたことに対してもとても感激しています。現在は自分の治療や視力に関する質問はもう気にしない、そして今後は同じ状況の他人を助けて行きたいと言っています。

Braden君の状況は益々良くなりました。この夏に、はじめて過去にできなかった靴紐を結ぶようになりました。そして殆ど毎日のようにお父さんが買ってくれた自転車に乗っています。他のこどもと同じように度々転びますが、仲間達との遊びを楽しんでいます。過去に夢見ていたことが、いまや殆どできるようになったと言います。

極わずかな視神経形成不全症の患者さんしかこのように視力の改善に恵まれません。まして回り大勢な人々の支持や中国への旅が必要となります。Braden君はかつて同じ視力のDenver市にいる女の子を知っています。彼女は幹細胞治療後すでに視力を20/80まで取り戻しています。
彼女は運転初心者の資格を取っています。いずれ、Braden君も取れるでしょう。

*****

 Braden Hart君に関するより多くの情報は、こちらをご訪問ください。このサイトには、Braden君が去年のバスケットボ-ルの投球映像を含んでいます。

Hart親子は10月3日午後1時から5時までMissouri州Springfield市the Holiday Inn and Suites Conference Roomで行われる幹細胞のアウェアネスラリーで司会する予定です。

ホテルへのお問い合わせは、417-865-8600までお電話ください。またBrad Hartさんへのお問い合わせは573-486-2728までお電話ください。

 このイベントは米国で8つ目の同類会合です。全米から、そして中国からの一部の医師たちが集まります。より詳細な情報はwww.stemcellaware.com をご訪問ください。

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